（原標(biāo)題：2個女兒都有病，家里湊70萬塊錢只能救一個，女子崩潰了，丈夫：妹妹病的輕）

將近70萬元。這筆錢是給二女兒用，還是給小女兒用？

這個選擇題每天都折磨著42歲的白留栓，對她來說，這就是個生死抉擇。

“沒藥的時候，絕望；有藥了，天價，愁錢；好不容易籌到錢，還是這么揪心。 ”

白留栓的兩個女兒，夢園和夢茹分別是13歲和5歲半。兩人都是脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者，這是一種罕見病。2019年，錢江晚報曾做過報道，當(dāng)時治療SMA的新藥上市，白留栓從多年的絕望中看到希望，但一針70萬的藥價一度讓她無望。

“我不能眼睜睜看著她們沒了。”一年的時間內(nèi)，白留栓通各種渠道去籌款，她自己也沒想到，竟然離70萬越來越近。

只是這一針救命針，用來救哪個女兒？白留栓陷入了另外一種困境。

夢園和夢茹兩姐妹

有藥可醫(yī)的痛苦

夢園和夢茹從小就被確診SMA。這是一種罕見病，它會引發(fā)患者肌肉萎縮或者漸凍癥狀。不治療的后果是：隨著年齡增長，患者會出現(xiàn)嚴(yán)重脊柱、骨盆、膝關(guān)節(jié)等骨骼變形，呼吸功能和消化功能障礙，逐漸失去吞咽功能，嚴(yán)重呼吸并發(fā)癥，甚至致死。

如今的夢園大部分時間都躺著，她的腰部到腿部都已經(jīng)扭曲變形，偶爾能坐，但腰部要用枕頭墊著，而且半個小時就要換姿勢。

夢茹因為年紀(jì)小，情況略微比姐姐好一些，肢體變形沒那么厲害，坐的時間略微長一些。去年，她還可以獨自坐在小凳子上，雙腳著地，今年已經(jīng)不能這樣。

病情的進(jìn)展迅速而兇猛。

2019年之前，白留栓是絕望的，她帶兩個女兒四處求醫(yī)，得到的回答都是一樣的：這個病沒有藥。她在絕望中接受了現(xiàn)實：兩個女兒沒有未來。

直到2019年10月，她得到消息：當(dāng)年2月份，國家藥品監(jiān)督管理局正式批準(zhǔn)諾西那生鈉注射液用于治療5qSMA，這標(biāo)志著SMA從此有藥可醫(yī)。

白留栓高興到流淚，只是這種興奮轉(zhuǎn)瞬即逝：諾西那生鈉注射液一針70萬元，并且患者需要終身用藥。

“以前說沒藥，也就認(rèn)命了。但現(xiàn)在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一樣。” 白留栓沒想到，有藥可醫(yī)讓她更加痛苦。

不好意思，讓你們用這種方式認(rèn)識我的孩子

白留栓和老公黃銀華是河南人，一家人五六年前來杭州打工，家庭收入主要靠老公開出租車。這個醫(yī)藥費對他們來說，是天價。

得知諾西那生鈉上市的消息后，她開始用盡一切辦法為兩個女兒籌錢。

她帶著兩個女兒在大街上乞討過，她給媒體打過電話。

“我第一次給電視臺打電話，沒有消息。我又打，說著說著我就哭了，我說，我真的堅持不下了……”

媒體報道后，白留栓陸陸續(xù)續(xù)收到了一些好心人的捐款。

“我看到了希望，社會上還是好心人多，我的女兒說不定有救呢。”

白留栓一家租住在杭州城北的一處民房中，一家四口蝸居在一間房，房間僅放下兩張床。黃銀華大多數(shù)時間都不在家。

他早上5點多出門，晚上10點回來，一輛車，一人開。“多開一會兒，就多賺一點。”

每天出門前，他都會帶上饅頭。這是他當(dāng)天的午飯：開水配饅頭。有時候是餅干。一年四季，他從來不歇班，春節(jié)也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春節(jié)休息。”

做治療的夢園

一家人已經(jīng)四年沒有回過老家。

黃銀華出車，白留栓就在家發(fā)短視頻，這是她唯一能做的。在此之前，她不知道短視頻是什么。公益組織的工作人員教會了她，告訴她可以這樣籌錢。

她拍兩個女兒的視頻：她們躺在床上無法起身、她們起床需要人報、她們細(xì)細(xì)地變形的腿、她們坐在輪椅上開心地轉(zhuǎn)圈、她們晚上睡不好覺時的哭鬧、她們偶爾的沉默不語……

這樣做的目的自然是讓更多人看到、捐款。

兩個女兒對拍視頻很抗拒，一聽說要發(fā)抖音，夢茹就把臉蒙在被子里，“不拍，不拍。”

大一點的夢園則是不說話，只是有些倔強地抿著嘴。

“我給她講道理，她能懂。”白留栓低頭、抹眼淚，她自己也不好受。

有網(wǎng)友給她留言：你們就是網(wǎng)乞。

“誰想做乞丐？有一點辦法，我也不想帶著孩子們這樣。”白留栓回復(fù)那位網(wǎng)友說：不好意思，讓你們用這種方式認(rèn)識我的孩子們……

有網(wǎng)友質(zhì)問：為什么不做產(chǎn)檢？

“我懷孕時，產(chǎn)檢一項都沒落下。誰能想到去做個基因檢測，來檢查這種病？”白留栓五味雜陳。

也有網(wǎng)友看到兩個女孩的視頻后，留言說：死路一條。

這句話像一根刺，扎進(jìn)她心里。

“我知道人家說的實話，也沒啥惡意。但是當(dāng)媽的，看到這句話，你不知道，我的心……”白留栓的眼淚又流了下來。她疲倦、憔悴，總是說著說著就帶了哭腔。

我的孩子，她等不及了

但是，還是心存善意的人多。很多人給她捐錢，更多的是安慰。

“他們說看到我女兒這樣，很心疼，還有好多人給我們鼓勁。真的很多正能量。”這些話不僅讓白留栓感到安慰，最重要的是，這能讓她堅持下去，“肯定是好心人多，我的孩子會有救的。”

前段時間，白留栓告訴我，她快籌到70萬元了，女兒離救命針越來越近了，我很意外。

“我自己也沒想到，這么快。”白留栓說。

去年5月，中國初級衛(wèi)生保健基金會啟動“脊活新生——脊髓性肌萎縮癥SMA患者援助項目”：首次給藥的患者經(jīng)過1瓶諾西那生鈉注射液治療后，所有資料經(jīng)基金會審核通過，最多為其援助3瓶諾西那生鈉注射液。

這意味著，籌到70萬元后，夢園或者夢茹有更多的藥可以用。

白留栓來不及開心，她發(fā)現(xiàn)自己陷入另外一種困境：先給哪個女兒用。

我再次見到兩個孩子時，夢園正在接受一種治療，她坐在輪椅上，頭上戴著一個鋼圈，整個人被拉直。

夢園每天從早到晚要保持這樣的坐姿十三四個小時，她已經(jīng)這樣堅持了三個月。她身體變形厲害，內(nèi)臟也被壓迫,呼吸困難。

一個月前，夢園感冒發(fā)展成肺炎，到現(xiàn)在都還沒痊愈，因為腰部變形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。

“我們聽說北京那邊可以通過做手術(shù)，矯正她的姿勢。有得同樣病的孩子在那邊做過。”今年5月份，白留栓和老公戴著夢園去北京，醫(yī)生讓她先矯正，做術(shù)前準(zhǔn)備。

“夢園等不及了，我想讓她的情況能改善一些，起碼，能坐起來。再這樣下去，她會被壓迫到呼吸衰竭的。”白留栓低聲說。

這第一筆錢，先給誰用

她和老公討論過無數(shù)次，第一針讓誰打，因為這個問題，她整晚整晚睡不著。

“手心手背都是肉，給誰打，我都覺得對不起另外一位。”白留栓去問過醫(yī)生，醫(yī)生建議先給夢茹用藥，因為她情況輕，使用藥物后，見效快，還有站起來的可能。

這是一種理智的選擇。

白留栓的老公低著頭，不看老婆和兩個女兒，“夢茹病得輕。”

白留栓知道這是什么意思，她沉默不語。

很快，老公又說，“但是夢茹有時間等。”

兩人就這樣反反復(fù)復(fù)。

“我舍不得夢園。她剛得病的時候，家里人對我說：這孩子這樣，要不……他們沒說下去，但是我明白。還有人說，誰家孩子也得了這個病，從北京后來的路上，就被丟在火車上了。這些暗示都都聽出來了，但是，這是我的孩子，我舍不得。”

夢園曾被醫(yī)生判斷，活不過三歲，但白留栓陪女兒走過了13年。她是夢園的依靠，夢園又何嘗不是支撐她往下走的動力。

這么多年熬過來，白留栓做不到在看到希望時，放棄她。

可是如果夢茹被耽誤，她遲早會變成和姐姐一樣。

這個夏天，夢茹每天都會游泳，這是醫(yī)生推薦的一種康復(fù)療法，這樣可以減輕身體的負(fù)擔(dān)。浮在水里時，夢茹的腳能撲騰，這個時候，她開心地大喊：媽媽，看，我會走路了！

夢茹的游泳池

我只是想給兩個孩子爭取時間

“無論這個針給誰用，我們都打算先給夢園做手術(shù)，讓她情況好一點。”這個月，白留栓夫妻要帶夢園再去北京。

白留栓的日子很難，但她一直都不想放棄。

“原來沒有藥，現(xiàn)在有藥了，而且還有新的藥一直在研發(fā)。”白留栓說，她只是想給兩個孩子爭取時間：也許新藥更便宜了，也許治療SMA的藥可以進(jìn)醫(yī)保了……“可能再要兩三年，或者三五年，我要我的孩子能堅持到那個時候。”

“我的孩子有希望，只是需要錢，雖然很多很多，但我要是因為這現(xiàn)在放手，兩個孩子一點機會都沒有。”白留栓一遍遍說，“我相信沒有哪個媽媽會放手的。如果沒有藥，我就死心來了，可現(xiàn)在有藥，孩子那么聰明可愛，我要一點一點抓住機會。如果我不為他們?nèi)幦∫幌拢疫@輩子都會愧疚……”