9月8日，甘肅省首個(gè)罕見病關(guān)愛中心在蘭州成立。圖為甘肅省醫(yī)療保障局黨組成員、副局長(zhǎng)敬國(guó)雷和國(guó)藥控股甘肅有限公司副總經(jīng)理陳蕾共同為罕見病關(guān)愛中心揭牌。

　　中新網(wǎng)甘肅新聞9月8日電 (南如卓瑪) 8日，甘肅省首個(gè)罕見病關(guān)愛中心在蘭州成立。該中心旨在推進(jìn)罕見病學(xué)術(shù)交流及學(xué)科建設(shè)，構(gòu)建科普宣傳、早期篩查、康復(fù)義診、救助幫扶、隨訪服務(wù)的全流程服務(wù)體系，為罕見病患者提供咨詢指導(dǎo)、醫(yī)保報(bào)銷、慈善援助、購(gòu)藥尋藥、掛號(hào)住院等“一站式”服務(wù)。

　　當(dāng)日，甘肅省醫(yī)療保障局黨組成員、副局長(zhǎng)敬國(guó)雷和國(guó)藥控股甘肅有限公司副總經(jīng)理陳蕾共同為罕見病關(guān)愛中心揭牌。

　　敬國(guó)雷表示，罕見病關(guān)愛中心的成立，旨在積極構(gòu)建科普宣傳、早期篩查、康復(fù)義診、救助幫扶、隨訪服務(wù)的全流程服務(wù)體系。希望罕見病關(guān)愛中心進(jìn)一步完善制度體系，緊緊圍繞罕見病患者的治療痛點(diǎn)，做細(xì)做實(shí)藥物治療管理、患者教育、病程關(guān)懷、醫(yī)保報(bào)銷等環(huán)節(jié)。同時(shí)，積極學(xué)習(xí)借鑒兄弟省份先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，做好社會(huì)愛心企業(yè)、慈善組織的銜接溝通，挖掘、整合、利用好商業(yè)保險(xiǎn)、慈善援助、社會(huì)關(guān)愛等各類社會(huì)資源，努力探索構(gòu)建針對(duì)罕見病的多層次保障體系和多重支撐模式。

　　“罕見病關(guān)愛中心也是一個(gè)罕見病主題的特藥藥房，罕見病患者不用去醫(yī)院，直接在這里就可以拿到藥，既節(jié)約醫(yī)療資源，又方便罕見病患者。”甘肅血友之家負(fù)責(zé)人賈治軍說，長(zhǎng)期以來，在經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的甘肅地區(qū)，對(duì)罕見病的關(guān)注度不高，罕見病患者獲取便宜、優(yōu)質(zhì)的罕見病治療藥品與服務(wù)存在較大困難，該中心連接醫(yī)保部門、醫(yī)院、生產(chǎn)企業(yè)，整合多方資源為罕見病患者提供便捷服務(wù)，是廣大罕見病患者的福音。

　　據(jù)悉，作為甘肅首個(gè)罕見病關(guān)愛中心運(yùn)營(yíng)管理方，國(guó)藥甘肅供應(yīng)71種罕見病用藥，包括25種談判藥品。此外，在生產(chǎn)企業(yè)和慈善援助機(jī)構(gòu)支持下，還可提供馬昔騰坦片等5種藥品援助服務(wù)。