近日，一張住院收費票據(jù)在網(wǎng)上傳播，引發(fā)網(wǎng)友質(zhì)疑。票據(jù)顯示，西安交通大學附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復病區(qū)，一名1歲幼女住院4天總花費55萬余元。醫(yī)院回應稱，治療是科學的，沒有天價收費，這種特效藥就是這么貴，且不在醫(yī)保目錄里。家屬表示，用藥是其知情同意的，醫(yī)院沒有多收錢。（見9月5日《健康時報》）

可見，“收割病人”“亂收費、多收費”等情況并不屬實。相關信息顯示，這名女孩被確診為脊髓性肌萎縮癥，系罕見的遺傳性疾病，而“諾西那生鈉”正是全球首個精準靶向治療該癥的特效藥，該藥2019年2月引進國內(nèi)，當時的價格為70萬元一針，今年1月降為55萬元一針。在國外，其價格同樣昂貴。

55萬元一針，首年費用高達400萬元，后續(xù)每年約200萬元，這顯然是患者家庭難以承受的。

從藥企角度看，價格貴主要是因為新藥研發(fā)需要投入巨大成本，而罕見病本身需求量有限。一邊是價格貴有其合理性和必然性，一邊是普遍患者負擔不起的沉重現(xiàn)實。特別是在現(xiàn)有醫(yī)保制度下，罕見病特效藥并沒有被納入醫(yī)保報銷目錄。

從醫(yī)?；鸸芾斫嵌瓤?，“罕見病藥物納入醫(yī)保目錄后，對于欠發(fā)達地區(qū)來說，基金用于支付高價罕見病后，可能會影響對其他基礎疾病的保障，后續(xù)還可能會造成地方經(jīng)濟壓力”。如何化解這一矛盾，讓醫(yī)療保險更多分擔個人醫(yī)療負擔、實現(xiàn)社會共濟，確實是個問題。比如，依據(jù)各地醫(yī)?；鹗褂们闆r，對特殊藥品給予一定的報銷比例，“能分擔一點是一點”；通過大病醫(yī)療互助補充保險以及其他社會商業(yè)保險渠道進行共擔等。

事實上，有的地方正在嘗試類似的做法。如四川成都推出了罕見病用藥保障政策，將包括諾西那生鈉在內(nèi)的7個罕見病藥物，納入該市大病醫(yī)療互助補充保險保障范圍；浙江也曾試點罕見病專項基金保障模式，由每位基本醫(yī)療保險參保人按照每年2元的繳費標準建立罕見病用藥保障專項基金，最高報銷比例能達到90%……這種合力分擔機制，不僅有效減輕了患者負擔，也顧及了基本醫(yī)保的承受能力。

值得關注的是，一些地方醫(yī)?；痫@得不堪重負，也與一些醫(yī)療浪費相關。如不合理的醫(yī)療補償方式催生的過度開藥、檢查等現(xiàn)象。如果這些現(xiàn)象能得到有效遏制，那么醫(yī)?；鸬闹С鰤毫τ型玫骄徑狻氋F的醫(yī)?；?、“救命錢”盡可能地用在“看病治療”的刀刃上，惠及更多患者和公眾，是有關部門努力的方向。