齊冠杰。

齊冠杰當(dāng)年的疫苗接種卡。

近日，山東警方破獲案值5.7億元非法疫苗案，含25種兒童、成人用二類疫苗。據(jù)濟(jì)南警方初步統(tǒng)計(jì)，在長(zhǎng)達(dá)5年多時(shí)間，龐某衛(wèi)母女從醫(yī)藥公司業(yè)務(wù)員或疫苗販子手中，低價(jià)購(gòu)入流感等25種人用疫苗，然后加價(jià)售往湖北等18省。疫苗問(wèn)題再度成為人們關(guān)注的焦點(diǎn)。

2008年，山東淄博男孩齊冠杰接種百白破疫苗幾天后，出現(xiàn)不明原因的全腦萎縮，成為植物人。2016年3月3日，齊冠杰去世。8年，是齊冠杰生活在這個(gè)世界的時(shí)間；8年，是父親齊力（化名）的維權(quán)時(shí)間。這個(gè)家庭的8年，是無(wú)數(shù)疫苗異常反應(yīng)患兒家庭的縮影。

對(duì)這些缺乏醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)的父母來(lái)說(shuō)，從鑒定到補(bǔ)償，預(yù)防接種疫苗異常反應(yīng)補(bǔ)償機(jī)制中的每一環(huán)，都舉步維艱。我們記錄這個(gè)家庭發(fā)生和承受的生活，以審視疫苗異常反應(yīng)之后的救助與補(bǔ)償機(jī)制。

2016年3月3日，男孩齊冠杰去世了。他8歲，也是他成為植物人的第8年。

這一天上午，他躺在病床上，眼睛突然有了神采，朝著病床邊的爸爸媽媽、爺爺奶奶笑了笑，然后，閉上了眼睛。

2008年6月5日，齊冠杰注射百百破疫苗，出現(xiàn)不明原因的全腦萎縮。

山東淄博市疾控中心給出結(jié)論：患兒所患癲癇與接種疫苗存在時(shí)間上的相關(guān)性，無(wú)法排除與疫苗接種無(wú)關(guān)。

因作用于健康人身上，且個(gè)體有差異，即使科學(xué)發(fā)達(dá)至今，也沒(méi)有能提供完全保護(hù)，又完全無(wú)風(fēng)險(xiǎn)的預(yù)防性疫苗。

疫苗的不良反應(yīng)被形象稱為“惡魔抽簽”，完全合格的疫苗也可能導(dǎo)致死亡和后遺癥，而這個(gè)概率無(wú)法預(yù)測(cè)會(huì)砸到誰(shuí)身上。

“惡魔”選中了齊冠杰。

“抽搐越來(lái)越厲害”

2008年1月11日，齊力（化名）和妻子結(jié)婚一年后，兒子齊冠杰出生。

他們生活在山東淄博，齊力做家用電器售后，妻子是紡織廠工人，有房有車，他們一起組成了一個(gè)當(dāng)?shù)氐湫偷闹挟a(chǎn)家庭。

轉(zhuǎn)折發(fā)生在2008年6月5日。

上午11點(diǎn)多，母親張園園帶著齊冠杰去了家附近的淄川區(qū)城區(qū)衛(wèi)生院接種室注射百白破疫苗的第二針。

下午3點(diǎn)多，齊力接到齊冠杰奶奶的電話，說(shuō)孩子的左腿一直在抖動(dòng)，是不是打到神經(jīng)了。

齊力想了想，覺(jué)得沒(méi)事。5月5日打第一針時(shí)，孩子就有過(guò)不良反應(yīng)，發(fā)燒。齊力和妻子在網(wǎng)上查了查，發(fā)現(xiàn)發(fā)燒是正常反應(yīng)，加上燒也很快退了，都沒(méi)在意。

半個(gè)小時(shí)后，齊力越想越覺(jué)得不對(duì)勁，上午打針的位置在孩子的左臀部，發(fā)抖的是左腿，還是得去醫(yī)院看看才放心。

到了城區(qū)衛(wèi)生院接種室，孩子不抽搐了，醫(yī)生也說(shuō)沒(méi)有異常，讓回去觀察。

當(dāng)晚，齊冠杰哭鬧了一整晚。

第二天一早起床，齊力發(fā)現(xiàn)孩子的注射處出現(xiàn)硬塊。他帶著孩子到了城區(qū)衛(wèi)生院接種室，醫(yī)生說(shuō)沒(méi)事，回去貼個(gè)土豆片就好。

家人想著是不是皮膚病，還專門去皮膚科開(kāi)了藥。

幾天后，硬塊沒(méi)有消失，孩子的腿又開(kāi)始發(fā)抖。齊力覺(jué)得，事情可能不是想得那么簡(jiǎn)單。再去醫(yī)院，醫(yī)生說(shuō)，回去找個(gè)人叫叫魂吧，也許是嚇到了。

還是不放心，齊力一家抱著5個(gè)月大的孩子，去了山東省兒童醫(yī)院。磁核共振顯示，孩子出現(xiàn)了不明原因的全腦萎縮。

抽搐越來(lái)越厲害，有一次，齊冠杰全天24小時(shí)都在抽搐，醫(yī)生下了病危通知書(shū)?！澳且豢滩胖?，什么叫絕望?！饼R力和剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）說(shuō)。

幸運(yùn)的是，在搶救了三天三夜后，齊冠杰全身抽搐的情況得到緩解。但孩子從此成了植物人——沒(méi)有吞咽能力，也不能自己吸母乳。

病因是什么，查不到。

禍起疫苗？

齊力不甘心。

“孩子一定可以治好?！饼R力一家一直都這么想。

2008年9月，齊力和妻子帶著年邁的父母，舉家到北京給孩子看病。為了在北大婦產(chǎn)兒童醫(yī)院住院，齊力專門在醫(yī)院對(duì)面的胡同租了房子，一個(gè)月近3000塊房租。

北大婦產(chǎn)兒童醫(yī)院說(shuō)治不好，換同仁醫(yī)院，不行，換解放軍301醫(yī)院。

在哪里看病，一家四口就搬到醫(yī)院附近住。但每一家醫(yī)院都給出了相同的結(jié)論：癲癇及神經(jīng)變性病等。

病因無(wú)解，直到齊力遇到更多情況類似的病友。

一個(gè)河北的小孩，2007年12月出生，吃了脊灰糖丸之后，拉稀，四肢無(wú)力，后來(lái)被診斷為小兒麻痹癥。

還有一位山東濟(jì)南的孩子，和齊冠杰同歲，注射完疫苗之后，吃飯就吐，原本會(huì)站的孩子突然不會(huì)站立了。

家長(zhǎng)們坐在一起合計(jì)，他們推測(cè)：可能是疫苗的問(wèn)題。

齊冠杰回想了一下，孩子從出生一直很健康，好像致病的所有可能性都集中在了那次注射疫苗的事情上。

“得要一個(gè)說(shuō)法?！饼R力想。

在北京看病期間，齊力去找了衛(wèi)生部，被告知應(yīng)該找山東省信訪部門，他到山東省信訪部門，被告知，他應(yīng)該回淄博市。

繞了一大圈，齊力回到了老家。

2009年2月5日，山東淄博市疾控中心給出結(jié)論：患兒所患癲癇與接種疫苗存在時(shí)間上的相關(guān)性，無(wú)法排除與疫苗接種無(wú)關(guān)。

齊力讀了幾遍，覺(jué)得拗口，到底和疫苗有關(guān)嗎？他去問(wèn)專家，專家沒(méi)多解釋。再去找區(qū)里的書(shū)記，書(shū)記說(shuō)，先給孩子看病。

“從人道主義出發(fā)”的補(bǔ)償

“不能就這么算了?！饼R力想。

北京變成了他的第二故鄉(xiāng)，找相關(guān)部門，更重要的是，給齊冠杰看病。

2009年國(guó)慶前夕，地方政府組織人找到了在北京看病的齊力一家。他們被接回淄博。

當(dāng)年國(guó)慶節(jié)，淄川區(qū)政府出面，以淄川區(qū)城區(qū)衛(wèi)生院的名義，給了齊力38萬(wàn)5000元。

補(bǔ)償協(xié)議上說(shuō)，“為維護(hù)和諧穩(wěn)定，在原因不明，責(zé)任不清的情況下“，“從人道主義出發(fā)”……

早在2005年，國(guó)務(wù)院就已經(jīng)頒布實(shí)施《疫苗流通和預(yù)防接種管理?xiàng)l例》（下稱《條例》），其中對(duì)疫苗異常反應(yīng)的補(bǔ)償辦法做了規(guī)定，其中第一類疫苗引起的異常反應(yīng)需要對(duì)受種者予以補(bǔ)償?shù)模a(bǔ)償費(fèi)用由省、自治區(qū)、直轄市人民政府財(cái)政部門在預(yù)防接種工作經(jīng)費(fèi)中安排；因二類疫苗引起的，補(bǔ)償費(fèi)由相關(guān)疫苗生產(chǎn)企業(yè)承擔(dān)。

但其中的具體補(bǔ)償辦法由地方政府制定。

根據(jù)《條例》，六種不良反應(yīng)（一般反應(yīng)、疫苗質(zhì)量問(wèn)題、接種單位責(zé)任損害、偶合發(fā)病、禁忌癥、心因性反應(yīng)）不屬于異常反應(yīng)，不納入補(bǔ)償范圍。

而經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償?shù)挠?jì)算方法都是以當(dāng)?shù)厣弦荒甓瘸擎?zhèn)居民人均可支配收入為基數(shù)，乘以一定的補(bǔ)償年限和傷殘系數(shù)。

京衡律師事務(wù)所律師余超告訴剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople），之所以叫補(bǔ)償而不是賠償，是因?yàn)轭A(yù)防接種疫苗異常反應(yīng)是不可避免的概率事件，屬于無(wú)過(guò)錯(cuò)形態(tài)。

2006年10月，山東省人民政府辦公廳發(fā)布關(guān)于貫徹《條例》的通知，但其中并未規(guī)定具體的補(bǔ)償辦法。

盡管獲得補(bǔ)償，“但還是不說(shuō)明，到底和疫苗有關(guān)沒(méi)關(guān)。”齊力回憶。當(dāng)時(shí)類似的賠償也沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)，找相關(guān)部門次數(shù)多的賠償多，次數(shù)少的賠償少。

與此同時(shí)，齊冠杰的病依然不能治愈。他蜷縮在山東家里或北京出租屋的床上，隔幾分鐘抽搐一次，伴隨著一陣陣呻吟。

二十次病危通知

接下來(lái)的3年多，齊力每年都會(huì)有一兩個(gè)月在北京——咨詢專家治療方案，打聽(tīng)任何可以打聽(tīng)到的中醫(yī)。

“幾乎每個(gè)醫(yī)生都在勸我們放棄。但這是我的孩子，我不能放棄?！饼R力和剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）回憶，在家里時(shí)，每當(dāng)孩子抽搐得厲害，就立馬送醫(yī)院，到醫(yī)院就會(huì)接到病危通知書(shū)。

這些年，一共接到了約二十次病危通知。

齊力說(shuō)，到醫(yī)院次數(shù)多了，他們一家人已經(jīng)習(xí)慣了，“面對(duì)死亡，大家都麻木了。”

齊力心里一直相信孩子能治好。但這幾年，他卻看著孩子的肌肉在慢慢萎縮——他明明在慢慢長(zhǎng)大，卻變得越來(lái)越瘦弱。

2012年5月18日。奶奶照顧孩子時(shí)，不小心把他的一條腿弄骨折了。一家人到淄博市中心醫(yī)院，醫(yī)生說(shuō)，齊冠杰骨骼發(fā)育很快，但骨質(zhì)疏松，容易骨折，以后盡量不能外出。

奶奶內(nèi)疚，在病房里哭了很久。她和同病房的人說(shuō)，想要抱著孩子跳樓，結(jié)束整個(gè)家庭的痛苦。

那是齊力最絕望的時(shí)刻——不知道怎么安慰年邁的母親，也不知道怎么面對(duì)那個(gè)連痛苦都感知不到的幼子。

4天后，齊冠杰的妹妹出生。齊力說(shuō)，4年了，女兒的到來(lái)，終于讓這個(gè)家庭有了笑聲和生機(jī)。

但他拒絕給女兒注射疫苗。女兒出生以后，齊力從來(lái)沒(méi)有給她注射過(guò)疫苗。他說(shuō)，寧愿妹妹得病后再去治療。

妹妹稍微懂事一點(diǎn)后，經(jīng)常纏著媽媽問(wèn)，“為什么我哥哥總是躺在床上，不能和我說(shuō)話？”媽媽不知道怎么回答，偷偷抹眼淚。

從孩子骨折開(kāi)始，齊力原本每年帶他在北京看一兩個(gè)月病的時(shí)間壓縮成一個(gè)星期。另外的時(shí)間，齊力帶著孩子的病例，找專家，咨詢新藥物、新的治療方法。

唯一一次希望重現(xiàn)，是在咨詢專家時(shí)，專家提到神經(jīng)干細(xì)胞移植，有望治療齊冠杰的病。

但希望很快破滅。醫(yī)生說(shuō)，這種治療方法，必須先控制住抽搐。齊冠杰每天要抽搐幾十次，甚至幾百次，不具備手術(shù)條件。

“要有一個(gè)說(shuō)法”

在2005年國(guó)務(wù)院頒布的《條例》指導(dǎo)下，各省份陸續(xù)出臺(tái)地方的預(yù)防接種異常反應(yīng)補(bǔ)償辦法。

截至2015年11月，全國(guó)31個(gè)省份（除港澳臺(tái)）都已出臺(tái)地方性預(yù)防接種異常反應(yīng)補(bǔ)償辦法。

山東省2011年出臺(tái)相關(guān)補(bǔ)償辦法。一年后，又將診療、護(hù)理、康復(fù)、傷殘鑒定等費(fèi)用納入考量，提高了預(yù)防接種異常反應(yīng)造成的傷殘病例傷殘系數(shù)。

齊力看到了政策，又去找相關(guān)部門。最終，還是以淄川區(qū)城區(qū)衛(wèi)生院的名義，追加補(bǔ)償了31萬(wàn)7000元。

但齊力還不滿意。他介意的是，補(bǔ)償協(xié)議和第一次內(nèi)容一樣，措辭仍然是“從人道主義出發(fā)”，還是沒(méi)說(shuō)孩子的病是不是和疫苗有關(guān)。

在疫苗異常反應(yīng)患兒家長(zhǎng)的圈子里混多了，齊力慢慢發(fā)現(xiàn)，獲得“與疫苗有關(guān)”結(jié)論的鑒定，并不多。大部分都和齊冠杰的鑒定結(jié)果一樣語(yǔ)焉不詳。

《南方都市報(bào)》曾統(tǒng)計(jì)，接種疫苗后出現(xiàn)異常反應(yīng)的家庭，80%以上都被判定生病和疫苗無(wú)關(guān)。

律師余超告訴剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople），在具體實(shí)踐中，一些“不能排除”、“無(wú)法確定與疫苗無(wú)關(guān)”等鑒定結(jié)論，讓受害者陷入維權(quán)困境。

而不論是疫苗質(zhì)量還是接種管理引起的正常概率內(nèi)的不良反應(yīng)，都涉及生物醫(yī)藥、衛(wèi)生免疫等方面的專業(yè)知識(shí)，鑒定要求提供的材料大部分都由醫(yī)療單位和生產(chǎn)企業(yè)保管，這也讓受害者在舉證上處于極不利的地位。

齊力還在為兒子的事情奔走。有人說(shuō)他已經(jīng)拿到兩筆補(bǔ)償，可以了?！昂⒆拥牟〉降缀鸵呙缬袥](méi)有關(guān)系，要有一個(gè)說(shuō)法。”他說(shuō)。

2016年3月2日晚上，奶奶發(fā)現(xiàn)，齊冠杰喘得厲害。第二天一大早，他被送進(jìn)醫(yī)院。和往常一樣，醫(yī)生下達(dá)了病危通知書(shū)。

齊力覺(jué)得，一定沒(méi)事。他看著病床上的兒子，他瘦得皮包骨頭。

齊力突然發(fā)現(xiàn)，兒子原本呆滯的眼睛突然有了神采，對(duì)著病床邊的爸爸媽媽、爺爺奶奶笑了笑。上午8點(diǎn)40分，齊冠杰閉上了眼睛。

3月3日，齊力把兒子送到了殯儀館冷凍。他想，要等確定病因是否和疫苗有關(guān)后，再讓兒子入土為安。

今天，是齊冠杰在殯儀館的第21天。