“人有悲歡離合,月有陰晴圓缺”。在寧夏中衛(wèi)市海原縣海城鎮(zhèn)黎明居委會(huì)四區(qū)黎滿(mǎn)有是一個(gè)普通的六口之家,但不幸確持續(xù)降臨在這個(gè)家庭。兩個(gè)兒子先后查出Wiskott-Aldrich綜合征。在六年前大兒子查出患有Wiskott-Aldrich綜合征,四處求醫(yī),但最終還是沒(méi)能挽救孩子的生命。失子之痛還沒(méi)有痊愈,小兒子又檢查出白血病,對(duì)于這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)尤如晴天霹靂,陰影又一次籠罩了這個(gè)家庭,他們?cè)僖步?jīng)不起親人的離去。
2010年至2015年9月6日期間,黎斌出現(xiàn)全身皮診、雙下肢可見(jiàn)瘀點(diǎn),瘀斑、左側(cè)頸部可觸及兩枚腫大淋巴結(jié),約黃豆大小等癥狀。送到醫(yī)院后,他被確認(rèn)為wiskott—Aldrich綜合癥。
大多數(shù)人也許不了解這種可怕的綜合癥。這種綜合癥是由于WASP為X連鎖隱性隱傳,并且WASP基因存在1個(gè)純合無(wú)義突變,這種病是由于母體攜帶的急性遺傳,而且隨著年齡的增長(zhǎng)呈現(xiàn)惡性的上升趨勢(shì),是一種隨時(shí)能爆發(fā)的綜合癥。
早在2010年黎斌的哥哥黎存龍就因這種綜合癥于2014年12月28晚病逝,而如今這個(gè)厄運(yùn)卻又降臨在年幼的黎斌身上,而治療這種病只能進(jìn)行異基因造血于細(xì)胞移植術(shù)才能獲得長(zhǎng)期生存,并且手術(shù)后的危險(xiǎn)性極高,而且所需要的費(fèi)用極其昂貴。
黎斌的父母為人誠(chéng)實(shí)憨厚,一直靠打工供子女讀書(shū)、維持生活,給兄弟倆看病,經(jīng)濟(jì)極為困難,而且黎斌的母親本身也就多病,早先為了給大兒子治病,家里已經(jīng)負(fù)債累累,目前住院的化療費(fèi)及其它費(fèi)用都是東借西湊的,而如今小兒子又患上同樣的病癥,以他家的經(jīng)濟(jì)狀況,已無(wú)法承擔(dān)50多萬(wàn)元的干細(xì)胞移植手術(shù)費(fèi),而這僅僅是手術(shù)費(fèi),還不算長(zhǎng)期的治療費(fèi)。但是作為父母又怎能忍心看著自己的孩子就這樣走向死亡,而不去醫(yī)治呢?已經(jīng)失去一個(gè)兒子的他們,不能再讓唯一的一個(gè)兒子離開(kāi)他們。為了讓兒子早日康復(fù),他們?nèi)杖找挂苟荚谒奶幈疾?,多方籌款。(寧夏新聞網(wǎng)記者 祁瀛濤)
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